Ostatnie miesiące upływają pod znakiem Fundacji SMA. Na początku sprawa wydawała się banalnie prosta: napisać statut, machnąć podpis u notariusza, zanieść papiery do sądu rejestrowego i po paru dniach gotowe. Był początek maja, świat wyglądał pięknie.
Rzeczywistość urzędnicza mocno to zweryfikowała a czytając niektóre pisma człowiek nie wiedział, czy śmiać się, czy raczej płakać nad krajem...
Najpierw notariusz chciała wpisywać niektóre postanowienia statutu do aktu fundacyjnego. Tłumaczyliśmy, że nie można, bo kiedyś możemy potrzebować zmienić statut. „To wtedy zmienicie akt fundacyjny, przecież to żaden problem”.
Po jakimś czasie sąd zwrócił nam papiery. Na wniosku wpisaliśmy Fundacja SMA, tymczasem okazało się, że pani notariusz napisała, z sobie tylko znanych powodów, Fundacja „SMA”. Sądowy automat białkowy wyjaśnia, że nazwa z cudzysłowem to zupełnie co innego niż bez. No wprost kolosalna różnica, wręcz nie da się domyślić, o jaką fundację chodzi.
Wracamy do notariuszki, każemy poprawiać, drukujemy wszystko jeszcze raz. Kamila znów tłucze się na drugi koniec miasta, bo przecież dla polskiego sądu coś takiego jak poczta nie istnieje. Po trzech tygodniach w skrzynce znajdujemy kolejny zwrot. Błąd we wniosku. W rubryce „gmina” powinna być nie Warszawa, tylko m. st. Warszawa. Patrzymy po sobie z niedowierzaniem.
Trzeci wniosek nareszcie przechodzi. Jest sierpień.
Teraz kolej na NIP i REGON, oczywiście nie jednocześnie, skąd. Tylko po kolei i w różnych urzędach, bo oczywiście w tak niezwykle ważnej sprawie stawiennictwo osobiste przed urzędnikiem jest obowiązkowe.
W międzyczasie kupiliśmy domeny i postawiliśmy tymczasową witrynę www.fsma.pl, świadomi że jest to naprawdę bardzo tymczasowe rozwiązanie. Ale teraz witryna jest już zaindeksowana przez Google i codziennie ma kilkadziesiąt odwiedzin. Widać, jak wiele osób szuka informacji o SMA.
Niedawno wykupiliśmy przyzwoity hosting pod nową witrynę, która w założeniu ma zawierać dużo więcej informacji oraz m.in. elementy społecznościowe (forum), tak aby chorzy i ich bliscy mogli dzielić się doświadczeniem i wsparciem. Zainstalowaliśmy oprogramowanie (Wordpress, Concrete5, forum), wykupiliśmy komercyjny szablon, który czeka na drobne modyfikacje i oko specjalisty.
Uruchomiliśmy fundacyjny numer telefonu i faks.
Wciąż jesteśmy w trakcie zakładania konta bankowego. Trochę trwało, zanim trafiliśmy na bank, który przedstawił sensowną ofertę. Nie dało się, żeby Kamila podpisała sama, więc w tę sobotę ląduję w Warszawie złożyć podpis pod umową, a od poniedziałku Fundacja będzie już mogła posługiwać się kontem. Udało się też wynegocjować z jednym z polskich pośredników niskie opłaty za transakcje kartami płatniczymi, więc wkrótce darowizny na Fundację będzie można przekazywać kartą.
W międzyczasie rozpoczęliśmy działalność statutową. Toczą się np. rozmowy na temat włączenia Fundacji SMA do organizacji zajmujących się m.in. finansowaniem i organizacją badań klinicznych w SMA. Obserwując niesamowity rozwój potencjalnych terapii za granicą, zamierzamy doprowadzić do włączenia polskich ośrodków badawczych w europejską i globalną sieć badań klinicznych w SMA.
Dojrzewają plany poradnika dotyczącego SMA (być może dwóch odrębnych poradników). Ze wszystkich stron słyszymy, że brakuje publikacji o SMA po polsku.
Oczywiście, tak jak w tym roku, tak samo w przyszłym planujemy zorganizować Weekend ze Smakiem, szukamy odpowiedniej lokalizacji, bo musi być inna niż ostatnio.
Jak uważacie, potrzebne to wszystko?
Teraz – uwaga. Fundacja potrzebuje dodatkowej energii. Musimy parę ważnych rzeczy zrobić razem.
Po pierwsze, nowa witryna musi powstać możliwie szybko, żeby Fundację uwiarygodnić i ułatwić składanie wniosków o granty na w/w projekty. Dzięki apelowi Mamy Szymona zgłosiło się kilka wspaniałych osób z chęcią pomocy w wolnym czasie. Chcielibyśmy być w stanie nie czekać na wolny czas, tylko zapłacić za szybkie jej zbudowanie (nawet tym samym osobom, które się zgłosiły) albo nawet zaapelować, aby ktoś sfinansował jej budowę. Koszty: oceniamy, że coś pomiędzy 500 a 2 000 zł.
Po drugie, trzeba wymyślić i przeprowadzić kampanię społeczną. Chodzi o uświadamianie, że jest takie coś jak SMA, że chorzy na to mają takie a takie możliwości, takie a takie potrzeby, że pojawiają się różne opcje leczenia itd. Że w Polsce jest Fundacja SMA. Trzeba dotrzeć do mediów itd. Kto wie, jak się takie rzeczy robi? Kto chce pomóc? Na początku będzie to nieodpłatnie, ale w miarę napływu funduszy będziemy starali się wynagrodzić za czas i pracę.
Jednocześnie potrzebny jest sponsor na dobre i na złe. O ile niektóre nasze przedsięwzięcia z pewnością uzyskają zewnętrzne finansowanie, to ciągłość innych programów wymaga takiego właśnie dobroczyńcy korporacyjnego, który chciałby uczynić naprawdę dużo dobrego przekazując rokrocznie względnie niewielką sumę na utrzymanie Fundacji. Jest taki ktoś?
Dalej: kto zna się na księgowości? Próbujemy testować różne programy księgowe, sprawdzamy funkcjonalność, możliwości, chcielibyśmy np. móc rozliczać każdy projekt oddzielnie i mieć możliwość dostępu zdalnego. Ale nikt z nas nie ma odpowiednich kwalifikacji, aby ocenić i wskazać najlepsze oprogramowanie (które zresztą potrafi kosztować). Może ktoś zna ten temat?
Po piąte: logo. W odpowiedzi na apel sprzed kilku miesięcy otrzymaliśmy sporo propozycji, wśród nich wiele bardzo ciekawych. Wszystkie więc chcemy poddać Wam pod głosowanie. Postanowiliśmy jednak jeszcze wstrzymać się i poczekać na więcej projektów, które przekazywałyby trzy idee: optymizm, wiedza, wsparcie. Prosimy, nadsyłajcie swoje pomysły, plebiscyt niedługo!
Po szóste i ostatnie, prosimy, otoczcie całe przedsięwzięcie pozytywnymi wibracjami, bardzo tego potrzeba!!!!!
