Chcemy, żeby nasz blog był pogodny.
Mimo że Lia nie chodzi. Nie biega. Nie tańczy. I nigdy nie będzie.
Nie chcemy, żebyście zamykali przeglądarkę, zszokowani opisami bólu i nieszczęścia nieznanego dziecka. Wolimy, żebyście czytając zobaczyli tę codzienną, zwyczajną stronę życia niepełnosprawnej dziewczynki. Te smutki i radości, łzy i uśmiechy dzieciństwa, jakie swego czasu były i Waszym, i naszym udziałem. Żebyście wiedzieli też, że staramy się nie tracić nadziei, że kiedyś jednak pojawi się lekarstwo na SMA.
Pogodny – bo piszemy, gdy Lia się śmieje, a nie gdy płacze, ona czy my. Piszemy, że się cieszy, kiedy staje na słabiutkich nóżkach i prosi, żeby z nią tańczyć do muzyki. Ciskanie w Was naszym bólem wydaje się troszkę nie w porządku.
Nie znaczy to jednak, że tak naprawdę cały czas jest łatwo i radośnie. Lia rozwija się i rośnie, ale przecież coraz trudniej jest jej się poruszać. Waży już ponad 15 kilogramów. A nam coraz z tym trudniej – również tak po prostu, fizycznie, przenosić ją wszędzie: na krzesło, do łazienki, do wanny, do łóżka. Kręgosłup ma swoją wytrzymałość, a żadne z nas atletą nie jest.
Dla opóźnienia postępu choroby staramy się, na ile możemy, pracować z mięśniami Lii jak się da: w domu, w przedszkolu, na basenie. Podawać lekarstwa: salbutamol, kurkumę, witaminy. I zapewnić potrzebny sprzęt rehabilitacyjny. Czasem nowy, ale najczęściej używany. Nieraz czekamy miesiącami, aż będzie za co kupić konkretny przyrząd ułatwiający Lii funkcjonowanie.
Dlatego też jeżeli jeszcze nie złożyliście formularza podatkowego za zeszły rok – to wiedzcie: każde wsparcie pieniężne czy dar jednego procenta zapisanego na leczenie i rehabilitację naszej kochanej Lii na pewno zostanie przyjęty z wdzięcznością i mądrze spożytkowany.
Dziękujemy Wam z całego serca, że towarzyszycie nam i razem z Lią i Jaśminą uśmiechacie się do codziennych radości życia.
