Odkąd o chorobie Lii dowiedzieli się lekarze i pracownicy socjalni, słyszymy tylko, że musimy wystąpić dla Lii o SEN Statement, Orzeczenie o Specjalnych Potrzebach Edukacyjnych. Że tak będzie lepiej, że wszyscy to robią, że to jest potrzebne, żeby miała wsparcie w szkole.
Bo do szkoły idzie się w Anglii już w wieku 4 lat. Czyli za rok...
Ale nawet tyczy się przedszkola. Papier SEN podaje bowiem, ile pieniędzy szkoła czy przedszkole otrzyma od gminy na wsparcie niepełnosprawnego dziecka. A potrzeby musi za każdym razem oficjalnie ustalić zespół specjalistów...
Tak więc odkąd w lutym poszły do gminy papiery na orzeczenie, Lię zaczęli badać różni specjaliści: pediatra, fizjoterapeuta, logopeda, specjalista od terapii zajęciowej, psycholog edukacyjny. Opinię pisało przedszkole. No i oczywiście wypowiedzieć się musieli rodzice.
Pod koniec sierpnia wyjąłem ze skrzynki grubaśną kopertę, w środku ze sto kartek papieru, kopie wszystkich raportów. Proponowany Statement.
I co? Z tych wszystkich raportów urzędnicy gminni wywnioskowali tyle, że największymi potrzebami Lii powinny być "potrzeba rozwijania niezależności" i "wsparcie w zmaganiu się z frustracją".
O niepełnosprawności ruchowej, potrzebie zapewnienia bezpieczeństwa fizycznego, dostosowaniu planu nauczania do możliwości fizycznych Lii – niemal ani słowa. Ani też o tym, że nasza mała potrzebuje osoby-cienia przez cały czas: żeby ją chronić przed upadkiem czy w razie potrącenia przez inne dziecko, pomóc siegnąć po rzeczy, dostosowywać zajęcia i zabawy do możliwości, pomóc w toalecie...
Owszem, przewidziano osobę-cień: jako pomoc w "rozwijaniu niezależności" i "zmaganiu się z frustracją" aż przez półtorej godziny dziennie.
Tak więc ostatnie tygodnie spędziliśmy omawiając wszystko w przedszkolu, konsultując się z organizacją pozarządową pomagającą w takich przypadkach, na koniec skrobiąc odpowiedź, którą potem należało w zębach zanieść pani z urzędu gminnego odpowiedzialnej za teczkę Lii.
Spotkanie w gminie było zresztą bardzo miłe, pani zdawała się rozumieć nasz punkt widzenia, z zaciekawieniem przeglądała zdjęcia Lii z przedszkola. Ale od razu zastrzegła, że decyzja nie do niej będzie należała.
Odwołanie złożyliśmy więc i czekamy. Werdykt na dniach.