Jeśli rodzice są obrotni i mają masę czasu i energii, nie jest jeszcze tak źle. Jeśli jednak nie, system nie pomoże, nie wyjdzie naprzeciw. Nie żeby nie było specjalistów. W Polsce brakuje przede wszystkim dobrze zaprojektowanego systemu informacji. Rodzice dowiadujący się po raz pierwszy o niepełnosprawności dziecka czują się całkowicie zagubieni i nie wiedzą, gdzie się zwrócić. Trudno połapać się w gąszczu przepisów, warunków do spełnienia, wzajemnie wykluczających się opcji bardziej lub mniej możliwych. Ileż my sami dowiedzieliśmy się i/lub załatwiliśmy tylko dzięki wsparciu ze strony poznanych przez internet rodziców innych dzieci z SMA!
W takiej Wielkiej Brytanii, kraju od setek lat stabilnym, kładzie się dużo większy nacisk na samodzielność i samowystarczalność osób niepełnosprawnych. Nie wydaje się przy tym, żeby jakościowo rehabilitacja na Wyspach stała na wyższym poziomie niż w Polsce. Jednakże osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom dużo łatwiej uzyskać kompleksową informację. Informacje są na stronach internetowych Narodowej Służby Zdrowia i każdego urzędu gminnego, ulotki są do wzięcia w każdej przychodni. Na regularnych wystawach i targach dla osób niepełnosprawnych ofertę swoją przedstawiają producenci sprzętu i akcesoriów, pośrednicy, firmy dokonujące przeróbek mieszkania i samochodu, specjalistyczne biura podróży, organizacje charytatywne przyjmujące wnioski o pomoc dla osób niepełnosprawnych – ba, stoisko ma nawet brytyjski Urząd Podatkowy, gdzie urzędnicy objaśniają, jakie ulgi i dodatki należą się osobom niepełnosprawnym i jak je otrzymać.
Imprezy takie odbywają się co kilka miesięcy – a żeby nie być gołosłownym, oto kalendarium do końca tego roku:
- 1-3 maja: właśnie skończyły się targi NAIDEX w Birmingham, za rok kolejne: www.naidex.co.uk/naidexnational/default.aspx.
- 14 czerwca: Kidz South, targi sprzętu i pomocy rehabilitacyjnych dla niepełnosprawnych dzieci: www.disabledliving.co.uk/Kidz/South. Wybieramy się, opiszemy.
- 21-23 czerwca: Mobility Roadshow, targi sprzętu, głównie tego ułatwiającego poruszanie się osobom niepełnosprawnym: www.mobilityroadshow.co.uk.
- 7 lipca: Doroczna konferencja poświęcona rdzeniowemu zanikowi mięśni: www.jtsma.org.uk/conference_2012.html. Trzeba przyznać, że robimy sobie duże nadzieje, bo warsztaty mają koncentrować się na ostatnich odkryciach w temacie leczenia SMA – a ostatnio dzieje się coraz więcej.
- 17-18 października: NAIDEX South, te same targi, na których w zeszłym roku Lia próbowała różnych wózków: www.naidexsouth.com. NAIDEX zresztą odbywa się 2-3 razy do roku w różnych miastach Wyspy: www.naidex.co.uk.
- 29 listopada: Kidz Up North, targi sprzętu i pomocy dla dzieci, tym razem na północy kraju: www.disabledliving.co.uk/Kidz/North.
Czy ktoś się wybiera?
